Naar Rome fietsen voor MS

Mijn naam is Richard Tofohr en ik ben 71 jaar. Sinds kort heb ik het plan opgevat om met de fietstocht, die ik binnenkort ga maken, geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte MS. Dat komt doordat mijn dochter Bianca MS heeft en ik me eigenlijk nooit goed heb kunnen inleven wat de consequenties voor háár dagelijkse leven zijn. Althans, ik dacht het wel te weten en dan met name door zoals ik haar nu nog zie en de dingen die zij nog doet. Zij is nog een mobiel persoon. Zit nog niet in een rolstoel en doet nog veel aan sport. Zij is niet de patiënt die de gemiddelde mens voor ogen heeft als je het over MS hebt. Meestal denk je dan aan mensen in een rolstoel of die volledig hulpbehoevend zijn. Omdat zij nog mobiel is en actief, krijg je al gauw de gedachten dat het nog redelijk gaat. Haar aanvechtingen zie je niet. De zaken waar zij tegen aan loopt en waar ze liever niet meteen hulp voor vraagt, had ik niet goed voor ogen. Dat is me de laatste tijd duidelijker geworden. Eén keer in de maand moet ze naar het ziekenhuis voor het infuus met tysabri. Daarna is ze duidelijk vermoeid. Ook ís ze bij tijd en wijle onzeker op haar benen en heeft ze last van haar ogen. Ze klaagt er niet over en als ze naar het ziekenhuis moet voor het maandelijkse infuus hoopt ze maar dat er spontaan iemand met haar mee wil. Want iedere keer erom moeten vragen doet ze liever niet. Ze wil niet geconfronteerd worden met haar afhankelijkheid. En met haar zijn er zovelen waar wij 'valide mensen' aan voorbij gaan. Ik heb het gemerkt tijdens die enkele keer dat ik haar naar het ziekenhuis heb begeleid. In gesprekken met lotgenoten. Natuurlijk er zijn zovele ziektes, waar mensen ongemerkt aan lijden, en dat moet allemaal de aandacht krijgen. Maar dit raakt mij en hier kan ik, door te vragen of jullie mij willen sponsoren, aandacht voor vragen.