Wereld MS-dag - mijn diagnose
Vandaag is het Wereld MS-dag, een internationale bewustwordingsdag voor iedereen die getroffen is door multiple sclerose (MS). Het brengt de wereldwijde MS-gemeenschap samen om verhalen te delen, het bewustzijn te vergroten en campagne te voeren voor verandering.
Het thema voor Wereld MS Dag 2024-2025 is diagnose. De naam van de campagne is Mijn MS Diagnose en de slogan: Samen navigeren door MS. Daarom delen andere MS-patiënten van over de hele wereld vandaag hun diagnose verhaal, o.a. op de Instagram van worldmsday .
In het kader van de campagne wil ik hier mijn diagnose verhaal delen. Voor mij begon die op 19 juni 2019 toen ik in Amersfoort meedeed aan de halve marathon. Die halve marathon heb ik niet gefinisht, maar ik ben na 10km bij de EHBO-post opgepikt door een ambulance en op de spoedeisende hulp geëindigd met heel veel fysieke uitval aan de rechterzijde van mijn lijf. Na het uitsluiten van een TIA ben ik op de afdeling neurologie geparkeerd in afwachting van een MRI. Daaruit kon geconcludeerd worden dat er een ontsteking op de linkerkant van mijn hersenstam zat die voor zeer veel uitval zorgde. Er kon nog geen diagnose worden gesteld en daarom werd er nog een lumbaalpunctie gedaan (hersenvocht aftappen tussen mijn ruggenwervels). Daaruit bleek dat ik bepaalde eiwitwaardes had die konden duiden op MS. Daarop heb ik gelijk gevraagd of ik kon worden doorverwezen naar een ziekenhuis met een speciale MS-afdeling. Dat is een hele goede stap geweest, want ze hebben daar zoveel meer kennis over de ziekte en blijven ook beter bij wat betreft de ontwikkelingen. Achteraf kan ik ook wel concluderen dat het gebrek aan volledige kennis en duidelijke richtlijnen bij mij voor meer restklachten aan mijn rechterzijde hebben gezorgd.
Na vier maanden, in oktober 2019, was het alweer raak en toen had ik weer een ontsteking op mijn hersenstam, maar nu gespiegeld. Mijn linkerzijde lag er dus uit. Daarbovenop zat er ook een ontsteking in het hersengebied waar je emoties worden aangestuurd. Ik huilde en lachte op de verkeerde momenten en soms zelfs door elkaar. Heel lastig om mee te moeten communiceren en het zorgde voor veel ongemak en schaamte bij mij. Het was nu officieel Multiple (meervoudige) Sclerose (littekens). Vanuit de MS-afdeling werd er ook direct harde actie ondernomen en kreeg ik medicatie die de symptomen van uitval en emotionele verstoring konden onderdrukken. Daardoor was ik sneller in staat om weer te gaan revalideren en heb ik nu waarschijnlijk links ook minder restklachten. Daarom pleit de Mijn MS Diagnose-campagne ook voor een vroege en nauwkeurige diagnose voor iedereen die met MS leeft. Het benadrukt de mondiale barrières voor het diagnosticeren van MS en roept op tot betere MS-training voor beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, nieuw onderzoek en klinische vooruitgang in de MS-diagnose. Samen bouwen we aan geïnformeerde, zorgzame gemeenschappen en systemen die mensen met de diagnose MS ondersteunen.
Dat gaat door na de eerst diagnose, want zodra ik bijvoorbeeld weer een redelijk functionerend lichaam had na de eerste knotsgekke 4 maanden begon alles pas echt. De wereld was als een razende doorgedraaid, maar ik leek stil te hebben gestaan. Ik moest informatie zien in te winnen over het leven met MS. Dat bleek nog niet zo makkelijk en veel informatie geeft patiënten vaak nog een zeer somber beeld. Dat is zonde, want het maakt het proces extra zwaar.
De eerste jaren met MS hebben bij mij sowieso in het teken gestaan van loslaten, aanpassen, rouwen, leren en groeien. Ik ben een nieuwe versie van mezelf in mijn nieuwe realiteit. Inmiddels weet ik weer dat ik nog zoveel meer ben dan deze ziekte. Ik heb ook zeker geleerd dat ik ondanks alle klachten nog een heel mooi leven kan hebben, vol avonturen en ontwikkeling.
